30대게임 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

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작성자 또또링 작성일25-08-26 04:01 조회1회 댓글0건

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30대게임 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
이시바 시게루 일본 총리는 지난 23일 이재명 대통령 내외와 함께 한 만찬·친교 시간에 이 대통령의 저서를 읽었다고 언급하며 일본어 번역본에 서명해달라고 말한 것으로 전해졌다.
위성락 국가안보실장은 24일 도쿄 한국프레스센터에서 브리핑을 열고 이같이 전했다. 위 실장은 “만찬 이후 친교 시간을 통해 두 정상 간 교분이 깊어졌다”며 “대화 도중에 이시바 총리가 이 대통령의 자전적 대담집을 읽었다는 말씀도 했다”고 밝혔다.
위 실장은 “그 책은 <그 꿈이 있어 여기까지 왔다>는 한국어판의 일본어 번역본인데 (이시바 총리가 이 대통령에게) 서명해달라는 말씀도 있었다”고 말했다.
이재명 대통령과 함께 일본을 방문한 김혜경 여사가 23일 이시바 시게루 총리 부인 요시코 여사를 만나 한일 양국의 전통 매듭 체험을 하며 친교의 시간을 가졌다. 이시바 요시코 여사가 ‘사람과 사람의 인연을 굳게 맺는다’는 일본 전통 매듭의 의미를 설명하자, 김혜경 여사는 한국 전통 매듭은 좋은 기운을 불러들이고 성공과 안녕을 기원하는 뜻을 담고 있다고 답했고 대통령실은 전했다. 김혜경 여사는 소니 픽처스가 제작한 넷플릭스 애니메이션 영화 ‘케이팝 데몬 헌터스’의 주인공들이 매듭으로 만든 노리개를 착용하고 등장한 것을 소개하며 한일 양국 간 문화 협력의 무한한 가능성을 언급했다.
김혜경 여사와 이시바 요시코 여사는 전통 매듭 만들기 체험 후 직접 만든 노리개를 교환했다. 김혜경 여사는 노리개의 국화 매듭이 건강과 장수, 절개, 인연의 지속을 기원하는 의미를 지니고 있다고 설명했다. 이어 김 여사는 이러한 상징이 오늘의 만남과 닮아 있다며 한일 양국의 우정이 국화 매듭처럼 오래도록 이어지기를 바란다고 말했다. 이에 이시바 요시코 여사는 오늘 풀리지 않는 끈끈한 인연을 맺은 것 같다며 김혜경 여사에게 받은 매듭을 소중히 간직하겠다고 화답했다고 대통령실은 전했다.
이재명 대통령이 23일 일본 도쿄에서 한·일 정상회담 직후 ‘공동언론발표’를 통해 “1200만 교류시대를 맞아 한·일 청년들이 서로 문화를 체험하고 이해하는 기회를 넓히기 위해 워킹홀리데이 참여 횟수를 확대하기로 합의했다”고 밝혔다.
이 대통령과 이시바 시게루 일본 총리가 정상회담 결과를 문서로 만든 ‘공동언론발표문’에 따르면, 양 정상은 “한·일 워킹홀리데이 참여 횟수 상한을 기존의 총 1회에서 2회로 확대하기로 했다”며 “한·일 청년들이 서로의 문화·사회를 체험 및 이해할 수 있는 더 많은 기회를 제공함으로써 미래지향적 한·일 관계의 토대를 강화해 나가자는 데 의견을 같이했다”고 밝혔다.
공동언론발표문에는 ‘미래산업 분야’의 협력을 확대하고 공동 과제에 대응하자는 내용도 담겼다.
이 대통령과 이시바 총리는 “경제·산업 분야에서 양국이 서로의 강점을 바탕으로 협력해 나갈 때 더욱 큰 시너지 효과를 발휘할 수 있을 것이라는 데 의견을 같이하고, 수소·AI 등 미래산업 분야 협력을 더욱 확대해 나가기로 했다”고 발표문을 통해 밝혔다.
또 저출산·고령화, 인구감소, 지방활성화, 수도권 인구집중 문제, 농업, 방재 등 양국이 공통으로 직면한 사회문제에 대응하기 위한 ‘당국 간 협의체’를 출범시키는 데 의견을 같이했다.

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